00.1.Pour ne jamais arriver à cela ...

Trois femmes se sont confiées au Diabète LAB pour parler d’un sujet très personnel et qui parfois est difficile à aborder : l’amputation. L’une est directement concernée et les deux autres sont des proches également impliquées.

Une amputation que personne n’a vu venir

Tout commence, pour Salima, 66 ans, par une blessure au pied. Au fil des jours la petite plaie ne cicatrisait toujours pas. Louisa voyait  Salima, sa mère, boiter un peu parfois, mais tout en se montrant très rassurante. A ce moment-là, comme le dit Louisa, « je n’étais pas au courant qu’elle avait une blessure au pied parce qu’elle l’avait cachée à tout le monde. Elle faisait des petits pansements, disant que ça allait. » Pourtant, Salima avait bien ressenti quelques douleurs dont elle avait informé son mari. Il l’avait d’ailleurs encouragé à se rendre chez un médecin ou à faire quelques analyses. Louisa explique que c’est le jour où sa tante l’a appelée pour qu’elle la rejoigne au plus vite aux urgences où sa mère patientait depuis un long moment pour être prise en charge. C’est à ce moment-là que sa vie et celle de sa mère ont été chamboulées. Après plusieurs jours d’hospitalisation, les médecins ont annoncé que Salima allait être amputée de 2 orteils, puis finalement du métatarse, la moitié du pied. C’est également au cours de cet événement que Salima découvre qu’elle est diabétique de type 2.

Avoir conscience du risque d’amputation sans les moyens d’agir dessus : la double peine

Martine, 68 ans, est diabétique de type 1 depuis l’âge de 13 ans. A l’inverse de Salima, elle avait conscience de ce risque, même si elle déplore le manque de solutions qui auraient pu lui éviter d’en arriver à l’amputation de son orteil. Comme elle l’explique, « je savais ce que je risquais, les médecins m’en avaient parlé. Mais on a beau savoir, si on y arrive pas, on y arrive pas. On m’avait prévenu également pour une autre complication et de faire attention car je pouvais devenir aveugle (rétinopathie). Mais tant qu’on ne nous donne pas les moyens de nous soigner, on ne peut rien faire.J’étais en hypoglycémie soutenue. »

Le sentiment de ne pas disposer des moyens pour éviter l’amputation est aussi partagé par Chantal, la conjointe de Clément, 63 ans, diabétique de type 2 depuis 22 ans. Il a un diabète que Chantal qualifie de fluctuant, peu équilibré, et il a déjà été amputé d’un orteil. Mais il y a quelques temps, il a eu une égratignure au pied qui n’a pas cicatrisé et a été infectée par un staphylocoque. Il porte depuis des chaussures orthopédiques, et il reçoit des soins à domicile par des infirmières. Pourtant, ces solutions ne semblaient pas suffisantes comme l’explique Chantal : « On avait l’impression que son médecin ne savait plus quoi faire. Le docteur dit qu’il faut couper, mais nous disons non. » Après plusieurs mois, Chantal et Clément se sont résignés à l’amputation, par obligation.

Une vie de dépendance pour la personne amputée ?

Martine explique que, pendant 32 ans après cette première amputation, elle a pu en éviter d’autres grâce l’expertise pointue des professionnels de santé et grâce à une bonne mesure de l’hémoglobine glyquée. Cependant, les plaies sont très longues à guérir. Heureusement elle a la chance que « le centre commercial soit à quinze mètres » et qu’elle n’ait « pas d’escaliers à monter ou descendre. » Elle peut aussi compter sur l’aide d’une voisine qu’elle apprécie particulièrement. Mais Martine insiste sur le fait que cela ne la rend pas dépendante des autres, c’est seulement son mode de vie qui a dû un peu évoluer, et parfois cela l’amène à refuser certaines invitations, comme partir en vacances.

Une nouvelle organisation pour les proches

Selon Chantal, les activités de son conjoint deviennent aussi les siennes : « quand il a besoin d’aller chez le docteur, je suis obligée d’y aller avec lui. Il ne peut plus conduire donc c’est moi qui dois l’accompagner partout. Je fais aussi ses soins ». Chantal comme Louisa mentionnent, avec pudeur, le soutien affectif qu’elles cherchent à apporter à leur proche, et tout ce qu’elles mettent en œuvre pour qu’ils gardent le moral. Pour être davantage auprès de sa mère, Louisa est en train de s’arranger avec son entreprise afin de faire plusieurs jours de télétravail par semaine. C’est la solution qu’elle envisage pour enfin trouver plus de temps pour elle, « car je n’avais plus de vie sociale, j’étais là-bas de 8h45 jusqu’à 21h30 tous les jours. Mais depuis mi-août, maman peut remarcher à la maison et elle retrouve son autonomie. Quel soulagement pour elle et nous tous ! » Les bouleversements et la réorganisation du quotidien nécessaires, dont témoignent Chantal et Louisa, sont des éprouvantes mais ne sont pas insurmontables. Elles souhaiteraient cependant obtenir plus d’aides extérieures pour les soutenir elles-aussi !